"Une maladie méconnue et douloureuse": cette Toulousaine met en lumière le lipœdème, qui touche 1 femme sur… – BFMTV

La jeune femme avant sa première opération (gauche), puis après (droite).Lidwine
« Toute ma vie, on m’a dit que c’était de ma faute, que j’étais trop grosse et que je devais remettre en question mon mode de vie ». Lorsque l’angiologue pose le diagnostic de lipœdème en mai dernier, l’annonce a presque l’effet d’un soulagement pour Lidwine Dacier-Falque. La jeune femme de 30 ans, éducatrice de jeunes enfants dans une crèche toulousaine, a souffert toute sa vie de jambes gonflées de manière disproportionnée, sans savoir qu’une véritable pathologie se cachait derrière.
C’est sur les réseaux sociaux que la jeune femme entend parler du lipœdème pour la première fois, en novembre 2021. Une influenceuse raconte souffrir de cette maladie chronique qui touche pourtant 1 femme sur 10, selon l’OMS. Une maladie reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé, mais pas à l’échelle de la France. Dans sa vidéo, la jeune femme explique souffrir d’une accumulation de graisse sous-cutanée dans le bas du corps, notamment les jambes, les fessiers et parfois les bras.
« Je me suis reconnue dans son témoignage », raconte Lidwine Dacier-Falque, qui a également été interrogée par nos confrères de La Dépêche du Midi. « Je vis ça depuis mes 15 ans, depuis l’adolescence. En plus du côté esthétique qui est difficile à vivre, les amas de graisse sont physiquement très douloureux, rien que pour bouger. Jamais de jupe, de robe ni de short en été parce que je n’osais pas montrer mes jambes. Mes articulations en souffrent ».
« Mais on ne m’en avait jamais parlé jusque là. C’est une maladie très peu connue. Les gens, même mes proches me disaient que c’était ma faute, que j’étais juste en surpoids, que je n’étais pas assez active. Pourtant, je savais bien que j’étais quelqu’un qui bougeait beaucoup et qui était active », raconte la trentenaire, qui a travaillé 7 ans au parc Disneyland Paris et qui travaille désormais dans une crèche auprès de jeunes enfants qu’elle doit porter toute la journée.
Une fois le diagnostic posé en mai dernier, la jeune femme décide de se faire opérer. Elle découvre cependant qu’en France, le lipœdème n’est pas reconnu comme maladie chronique par la Sécurité sociale, et que la chirurgie envisageable serait considérée comme une intervention à visée esthétique, donc 100% à ses frais. « Les médecins me disaient que j’avais besoin de trois interventions, qui coûtaient environ 8000 euros chacune! », déplore Lidwine, qui ne peut pas se permettre un tel montant.
« Il ne s’agit pas d’une opération esthétique de confort! », répète la Toulousaine, qui décrit « des œdèmes permanents qui (l)’empêchent de vivre, bouger et (se) déplacer comme tout le monde », et regrette que le lipœdème soit si peu connu du grand public, mais qu’elle ne soit toujours pas reconnue comme telle par le milieu médical.
En juin dernier, elle parvient tout de même à se faire opérer une première fois en Belgique, chez un spécialiste qui propose une opération à environ 4000 euros, avec l’aide d’un ami ayant accepté de lui avancer la somme. « Le chirurgien a décidé de cibler d’abord les cuisses car c’est là qu’étaient logés les plus gros amas graisseux, qui rendaient parfois la marche difficile. Il a retiré 6 litres d’œdèmes pour les deux jambes! ».
Si l’intervention se déroule très bien pour Lidwine, elle n’en reste pas moins lourde et particulièrement éprouvante physiquement. « On sort de là avec le bas du corps tuméfié, avec beaucoup d’ecchymoses car inévitablement, le médecin retire beaucoup de sang avec les graisses ». Un mois après l’opération, l’éducatrice a perdu 9cm d’écart sur chaque cuisse. Elle se dit « satisfaite », même si elle sait qu’après toutes ces années de souffrance, elle est consciente qu’elle souffre de dysmorphie, un trouble obsessionnel tourné vers cette partie de son corps.
Désormais, pour éviter que « cette maladie vicieuse » ne se niche à nouveau dans ses cuisses, Lidwine devra veiller à garder une hygiène de vie saine. Pour aller au bout du processus, elle souhaitrait désormais avoir recours aux deux autres opérations chirurgicales préconisées pour ses mollets, ses hanches ainsi que ses bras. Elle a ainsi lancé une cagnotte en ligne, faisant appel à la générosité des internautes, n’ayant pas les moyens de se le permettre.
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